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Manuel d'utilisation

Renseigner cet outil nous permet de vous indiquer le niveau d’activité de votre MAI.

Qui peut renseigner MAI-patient?

Il peut être rempli par vous-même si vous êtes le malade concerné ou pour une autre personne, si vous êtes parent (ou aidant) d’un enfant malade.
 

Quand faut-il le remplir?

MAI patient peut être renseigné sur votre propre initiative si vous ressentez beaucoup de signes de votre maladie pour mieux préparer la consultation médicale. Votre médecin peut également vous demander de le remplir pour mieux évaluer comment va votre maladie entre deux consultations ce qui pourra l’aider à mieux ajuster votre prise en charge globale et votre traitement. Vous pourrez aussi éventuellement avoir à l’utiliser si vous participer à une étude qui évalue l’efficacité d’un médicament (connu ou nouveau) pour traiter votre maladie.
Vous y indiquerez les signes de votre maladie, lors d’une crise (dans ce cas les signes sont nombreux, intenses et il y a de la fièvre) ou en dehors (les signes sont généralement moins intenses et plus isolés : par exemple douleurs des muscles ou de la tête).
Les autres signes liés à un autre problème, comme une grippe par exemple ne doivent pas être reportés dans cet outil
 

Comment faut-il le remplir ?

  • Une fois inscrits dans le site, vous pouvez enregistrer vos signes en entrant dans la section tableau de bord.
  • Quand vous cliquez sur « enregistrer un symptôme », un menu déroulant vous propose un symptôme parmi une liste prédéfinie (qui contient les signes d’intérêt pour mesurer l’activité de votre MAI)
  • Vous devrez indiquer la date de début, la date de fin ou s’il est encore présent. Vous pouvez donc enregistrer au fur et à mesure (ce qui est plus sûr pour ne rien oublier) ou alors à postériori. Si vous enregistrez au fur et à mesure n’oubliez pas d’arrêter chaque symptôme dans la rubrique toujours présente oui/non.
  • Dans la rubrique tableau de bord vous pouvez éditer votre bilan sous forme de graphiques et envoyer le rapport à votre médecin traitant.
  • L’indice d’activité de votre maladie sera calculé automatiquement sur une période de 30 jours consécutifs dans le tableau de bord. Les jours non renseignés sont considérés par défaut comme sans symptôme
 

Lexique

  • Fièvre : Mesure de la température du corps avec un thermomètre supérieure à 38°C, le plus fiable étant la mesure à l’oreille. Sous l’aisselle, rajouter 0.5°C à la température constatée
  • Symptomatologie générale : Cela veut dire l’impression, le ressenti de la maladie
  • Douleurs abdominales : douleurs au ventre
  • Nausées/vomissements : envie de vomir ou vomissements
  • Diarrhée : selles trop fréquentes et d’aspect liquide
  • Céphalées : mal de tête
  • Douleurs thoraciques : douleurs à la poitrine
  • Ganglions douloureux : « Boules » palpables dans le cou
  • Douleurs articulaires ou musculaires : douleurs dans les articulations ou les muscles
  • Gonflement des articulations : Les articulations sont gonflées
  • Manifestations oculaires : Les yeux sont rouges et/ou gonflés
  • Eruption cutanée : présence de boutons ou de plaques sur la peau.
 

A qui est il destiné ?

Mai-patient vous est destiné et vous permet de mieux repérer votre maladie. Il est très utile à votre médecin et constitue un élément important pour savoir si vous recevez une prise en charge adaptée.
Pensez donc à lui transmettre régulièrement.
 

Quelles sont les limites de sa validité ?

  • AIDAI n’est valable que dans le cadre de quatre  maladies dès lors que le diagnostic a été confirmé par un médecin expert ce sont :
  • La fièvre Méditerranéenne familiale (FMF), Le syndrome périodique associé au récepteur du TNF (TRAPS) ; Les cryopyrinopathies (CAPS) comprenant l’urticaire familiale au froid, le syndrome de Muckle et Wells et le syndrome CINCA/NOMID et le Le déficit en mévalonate kinase (MKD).
  • Mesurer l’activité permet de savoir si votre maladie nécessite un traitement ou un ajustement de celui actuellement en cours.
  • MAI-patient, ne remplace pas une consultation médicale spécialisée. Il peut simplement vous suggérer de reprendre un RDV avec votre médecin pour refaire le point de la prise en charge de votre maladie.